Handicap rare : enquête parents-aidants

Pour mieux mettre en lumière le quotidien des parents-aidants et la diversité des situations d’aide.

Le 1er plan national d’aide aux aidants en France, dont l’une des priorités est la conciliation entre la vie personnelle et la vie professionnelle, est une reconnaissance institutionnelle du rôle des aidants. Néanmoins parmi les aidants, les situations sont hétérogènes et celle des parents-aidants est peu documentée dans la littérature.

Dans ce cadre, le projet Casepra vise à identifier, décrire et analyser :
• les situations d’aide apportée par les parents-aidants aux enfants atteints de maladies rares avec déficience intellectuelle ; dont certains sont porteurs de handicap rare ;
• les répercussions de cette aide sur la situation d’emploi et la vie professionnelle des aidants.

Pour cela, les porteurs du projet ont créé une enquête en ligne : cliquer ici pour y répondre.

Cette recherche est menée par une équipe composée : d’universitaires (Dijon, Reims, Grenoble, Paris); des filières maladies rares AnDDI-Rares et DéfiScience; de l’Équipe Relais Handicap-Rare Nord-Est (antenne BFC); de 2 associations : UNAPEI et réseau eNorme. Le projet est financé par la Fondation Maladies Rares et la CNSA via l’IReSP.