Un prix pour le « Carnet de Parcours de Vie »
Le projet du Groupement National de Coopération Handicaps Rares se voit récompenser par le magazine Direction(s).
Chaque année, le Trophée Direction[s] récompense des initiatives exemplaires, remarquables et reproductibles menées dans le secteur social et médico-social. Pour 2022, c’est le projet «Mon Carnet Parcours de Vie – ma mémoire partagée» (MCPV), outil numérique de la personne en situation de handicap pour communiquer autrement, partager des pensées, formuler des demandes, des points de vues et raconter des souvenirs, qui est mis en valeur par le magazine des directeurs et cadres des ESMS.
Le MCPV a été expérimenté auprès de 24 personnes et familles, accompagnées de professionnels ou de bénévoles nommés “référents soutien” pour venir en appui à chaque fois que cela était nécessaire. Véritable support à la mémoire, il permet à la personne de partager des pensées par des moyens autres que l’oral et/ou la langue des signes. Le carnet peut contenir des éléments divers : du texte, des photos, des vidéos, qui pourront faire référence au passé, aux préférences, aux difficultés, aux façons de communiquer. La personne concernée est l’auteur principal de son carnet MCPV, elle peut s’y présenter, faire référence à son vécu, à sa mémoire, l’utiliser pour être mieux connue, mieux comprise. Le carnet lui appartient.
Le carnet MCPV est construit au fil de l’eau par/avec la personne, accompagnée au long cours par son binôme (parent, ami, éducateur, …). Ce binôme est soutenu sur une période déterminée par un « référent-soutien » (professionnel, représentant association, bénévole).
A terme, le GNCHR aimerait pouvoir déployer largement l’outil dans le champ du handicap. Dans cette perspective, le groupement national fournirait le prototype de l’outil, les supports de formation et les guides d’utilisation.
