TÉMOIGNAGE
Familles en situation de confinement (5)

Comment les familles avec enfant ou adulte en situation de handicap vivent-elles le confinement ? N’hésitez pas à envoyer témoignages, tranches de vie, à vie-associative@handireseaux38.fr.

Autre témoignage d’une famille auprès d’HandiRéseaux38 :

« Des enfants handicapés privés de soins !

Le confinement, on connait bien.
Être confiné 2 semaines dans une chambre d’hôpital avec son enfant malade, cela fait parti de notre histoire.
Ne pas aller au restaurant, ni au cinéma, ni au concert, c’est ce qu’on fait tout le temps quand on a des enfants lourdement handicapés.
Ne pas partir loin de son domicile, car il faut être rentré à temps pour changer la couche d’un enfant de 11 ans (oui, un enfant de 11 ans, on ne lui change plus la couche dans la voiture, ça ne marche plus 😉 ), on connait aussi !

Mais ce confinement d’aujourd’hui, il a deux réalités.

La première,  c’est que nos enfants n’ont plus les soins nécessaires au maintien de leur santé déjà fragile.
Nos enfants sont très lourdement polyhandicapés. Ils sont assistés dans les moindres gestes du quotidien. Normalement, ils sont scolarisés dans un IME, Institut Médico Éducatif.
« Médico », cela veut dire que nos enfants sont suivi par un médecin, une kinésithérapeute, une psychomotricienne, des éducateurs spécialisés, etc…
Sans ce suivi, des douleurs musculaires vont s’installer chez nos enfants, puis des déformations. Quand ces déformations s’installent, c’est trop tard ! On ne peut plus revenir en arrière !

La deuxième réalité, c’est que nous, les parents, nous n’allons pas tenir physiquement. Au fur et à mesure que nos enfants grandissent des douleurs s’installent aux épaules, dans les cervicales, le dos, les poignets, les doigts. D’habitude, nos enfants partent pour la journée à l’IME, et déjà faire les bains le soir, les changes, les repas, c’est physiquement éprouvant.
Mais là, nous n’avons plus aucun répit. Pour un enfant, c’est 6 à 8 changes par jour. Au moins 2 fois plus de transferts. Les repas, les bains.

Bref, certains disent qu’ils s’ennuient pendant ce confinement, et bien je les envie !!! Mais nous, nous n’avons même plus l’énergie de faire le minimum de soins de rééducations qu’il faudrait pour nos enfants !
Je n’ai pas de solution toute faîte à proposer, mais je voudrai que l’on réfléchisse a cette phrase que l’on connait tous : « Le mieux est l’ennemi du bien ».

Je sais que nous ne sommes pas la seule famille dans ce cas, et j’en appelle à l’ARS pour prendre les bonnes décisions, avant que la santé de nos enfants ne se dégrade irrémédiablement. »