Etude : stratégie nationale autisme et TND
Pour mesurer la progression de la qualité de vie des personnes concernées et des familles, et contribuer à faire évoluer la stratégie nationale.
La stratégie nationale autisme et TND a été élaborée en concertation avec des représentants des familles et des personnes concernées. Depuis plus de deux ans, des actions majeures ont été menées en matière de repérage précoce, de scolarisation en milieu ordinaire, de développement de services d’accompagnement pour enfants et adultes, de réponses pour l’emploi et le logement, etc. A travers l’étude en lien ci-dessous, la Délégation interministérielle entend poursuivre le dialogue avec l’ensemble des parties prenantes, tout au long du déploiement de cette stratégie.
En 2020, les 12 000 personnes ayant répondu à la première édition de l’étude avaient validé les grandes orientations en déclarant percevoir des impacts positifs. Elles avaient également fait part de leurs attentes et besoins spécifiques. L’extension du repérage précoce aux enfants de plus de 6 ans annoncé par la Président de la République le 11 février 2020, à l’occasion de la Conférence Nationale du Handicap, est une réponse directe à l’une de ces attentes. Tout comme l’accélération de la sensibilisation des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) à l’autisme et aux TND.
En 2020, la mobilisation des personnes concernées pour répondre au premier volet de l’étude était significative et va s’amplifier en 2021.
12 000 personnes avaient fait entendre leur voix, en moins de quatre semaines : 10 000 parents répondants et 2000 personnes concernées directement. Afin d’augmenter la représentation de ces derniers, particulièrement lorsqu’ils sont concernés par un trouble du développement intellectuel, une version du questionnaire est désormais proposée dans un format plus court et facile à lire et à comprendre (FALC).
Enfin, l’année 2020 ayant été fortement perturbée par la crise sanitaire, il était indispensable d’introduire dans l’enquête des questions y faisant référence.
L’enquête s’articule ainsi autour d’un premier chapitre sur l’impact de la COVID19 sur le quotidien des personnes puis autour des cinq grandes thématiques qui répondent aux enjeux essentiels décrits par les familles :
– La petite enfance en interrogeant le diagnostic et l’accompagnement qui en découle ;
– La scolarisation avec des questions relatives à la poursuite d’une scolarité, à la prise en compte des besoins particuliers des enfants ;
– La vie adulte avec des questions sur l’emploi, la participation à des activités culturelles, sportives et sur l’adaptation des structures ;
– La formation des acteurs avec les enjeux relatifs à la formation des parents, la prise en compte des spécificités des enfants et des personnes par les professionnels dans le respect des recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé ;
– La satisfaction des familles et des personnes avec des questions relatives à la préservation de l’emploi des parents à la suite du diagnostic, l’impact du handicap de l’enfant sur la vie quotidienne.
Cliquer ici pour répondre à l’enquête…
…et ici pour la version FALC.
