Le RHEOP de Grenoble ferme ses portes

Le Registre des Handicaps de l’Enfant et Observatoire Périnatal en Isère et Savoie, existait depuis 35 ans. Il ferme ses portes faute de financement pérenne.

Il avait des missions de santé publique par la surveillance continue de l’évolution des handicaps de l’enfant et de la mortinatalité et une mission de recherche par la réalisation d’études sur des troubles spécifiques, mais aussi sur l’évolution des étiologies, des accompagnements médico-sociaux et de la scolarisation des enfants porteurs de handicaps.

Au-delà des salariés qui perdent leur emploi, c’est aussi un pan de données précieuses qui ne seront plus mises à jour. Ces données permettaient pourtant de voir les évolutions épidémiologiques sur plusieurs décennies, mais aussi les bouleversements concernant les accompagnements médico-sociaux et la scolarité des enfants porteurs de handicap à 7 ans.

Un des faits marquants est celui du taux de prévalence des enfants autistes à 7 ans qui ne cesse de croître depuis le début du registre. Une accélération est notable depuis 2015, année de publication du DSM-V ayant permis d’améliorer la définition de l’autisme et, par conséquent, son repérage. Le taux a ainsi triplé en dix ans, entre 2015 et aujourd’hui, passant de 5‰ à 15,9‰.
Un autre fait marquant concerne les accompagnements médico-sociaux avec une hausse continue de la prise en charge des enfants en libéral. Cette hausse compense péniblement le manque de place dans les structures tels que les SESSAD et les établissements médico-sociaux, majoritairement les IME.

Malgré des recherches de financements et des réponses à des appels à projets depuis un an et demi, le registre ne peut pas faire face aux diminutions des subventions qui lui étaient précédemment accordées.

Le Rheop remercie toutes celles et ceux qui ont contribué à la vie de ce registre : les fondateurs, les partenaires institutionnels, les associations et notamment HandiRéseaux38 et Envol Isère Autisme, les multiples sources de données qui lui ont permis de tendre à l’exhaustivité de ses données, et, bien sûr, les parents, enfants et familles concernées. C’est à eux et à elles que le Rheop pense le plus : « à toutes ces familles qui nous ont fait régulièrement part de leur souffrance, de leur « combat », de leur « parcours du combattant ». La prise en soin et la prise en charge du handicap de l’enfant en France existe bien, mais il y a encore beaucoup à faire pour améliorer le parcours de soin et la qualité de vie des principaux concernés ».