TÉMOIGNAGE
Familles en situation de confinement (4)

Comment les familles avec enfant ou adulte en situation de handicap vivent-elles le confinement ? N’hésitez pas à envoyer témoignages, tranches de vie, à vie-associative@handireseaux38.fr.

Autre témoignage d’une famille auprès d’HandiRéseaux38 :

« Je suis maman de deux enfants, dont un porteur du syndrome de Dravet : une épilepsie rare et sévère, avec handicaps divers et troubles du comportement.
Mon fils aura 7 ans en mai prochain.

J’ai fait pour lui une demande de maintien en maternelle avec 12h d’AESH pour cette année, faute de place en IME proche de notre domicile.
Il a habituellement 1h30 d’orthophonie et 45 mins de psychomotricité par semaine, en plus de son temps en classe.
Il a été évalué à l’âge d’un enfant de 2 ans environ… donc il va à l’école maternelle pour le lien social – qu’il adore ! – principalement.

Pendant ce confinement, plus d’école, plus de séances de psychomotricité, ni d’orthophonie.
Nous sommes donc livrés à nous même… Je dois faire la classe à ma grande de 9 ans et essayer de ne pas perdre mon fils, car sans lien avec d’autres enfants et sans séances spécifiques, il se renferme sur lui-même et peut perdre ses acquis.
Honnêtement, je ne vois pas comment il serait possible de maintenir un minimum d’éducation spécialisée avec ce confinement. Surtout, qu’il reste plus fragile que les enfants ordinaires de par son épilepsie, la fièvre lui provoquant des convulsions très importantes.

Nous ne sommes pas sortis depuis presque quinze jours. Mais nous avons la chance d’avoir un jardin, donc je ne me plains pas.

Le dispositif qui nous accompagnait avant le confinement reste disponible pour nous écouter et nous soutenir dans notre organisation et nos démarches administratives : pour des parents c’est très très important, du moins pour moi.

Voilà comment nous vivons personnellement ce confinement. »