TÉMOIGNAGE
Familles en situation de confinement (3)

Comment les familles avec enfant ou adulte en situation de handicap vivent-elles le confinement ? N’hésitez pas à envoyer témoignages, tranches de vie, à vie-associative@handireseaux38.fr.

Autre témoignage d’une famille auprès d’HandiRéseaux38 :

« Voici un petit retour concernant ma situation avec mon fils TED de 15 ans qui est en IME.

Concernant l’accompagnement à distance :

– La maîtresse de l’IME nous adresse un mail chaque jour :
Chaque matin de jour habituel d’IME, nous recevons un lien vers un site éducatif de l’éducation nationale qui propose une petite activité artistique.
Parfois d’autres liens nous sont envoyés, mais il faut souvent faire le tri pour trouver ce qui peut correspondre à l’enfant. En effet les niveaux des enfants du groupe d’Arnaud sont très hétérogènes.
Pour l’instant, il n’y a pas de demande de retour d’activité pour maintenir un lien plus étroit entre les enfants et la maîtresse.
Sur le plan de l’activité physique, un jeu basé sur de l’activité motrice nous a été envoyé. D’autres propositions devraient arriver j’espère.

– L’éducateur référent a pris contact avec nous :
Il nous a envoyé un sms précisant qu’il joindrait l’enfant et/ou ses parents 1 à 2 fois par semaine par téléphone, ou via des visios pour ajouter des images au dialogue. Je n’ai pas encore été en contact avec lui, mais c’est une bonne chose de pouvoir garder un lien régulier, et de vive voix avec l’éducateur, et pour l’enfant de pouvoir échanger des images.
Plus tard il nous a envoyé un mail avec de nombreux coloriages, labyrinthes, puzzles de papiers, etc. Ce message contenait aussi de nombreux liens vers des sites éducatifs. C’était bien, mais j’ai mis plus de 2 heures à tout consulter pour chercher, trouver, sélectionner des activités du niveau de mon fils, parmi tout ce qui était proposé. Beaucoup d’activités lui étaient inaccessibles compte tenu du fait qu’il ne sait ni lire, ni écrire, ni avoir de raisonnements abstraits.
Mon ex-mari a proposé que chaque enfant partage sur internet son cahier de vie (photos de leurs occupations sur la semaine ou le WE). La maîtresse a tout de suite accepté, et les parents ont suivi. Elle fait un petit patchwork avec les photos de chacun, qu’elle envoie aux enfants tous les lundis matin. Cela leur permet de situer le début de semaine, de voir leurs copains en photo, de savoir comment ils s’occupent chez eux.

Concernant les soins :

Des permanences téléphoniques sont assurées par les équipes de l’IME, en plus d’un numéro d’astreinte. On peut joindre les psy par téléphone si besoin.

Concernant le quotidien :

Mon fils peut être d’une assez agréable compagnie mais aussi avoir des troubles du comportement redoutables (dus au stress, à l’anxiété, à la fatigue, au trop plein d’informations, ou d’excitation). Il faut être en grande forme physique (pour réagir, se protéger, le contrôler) et en grande forme psychologique pour le gérer lors de ses crises.
Étant séparée, mon fils passe 4 jours chez son papa et 4 jours avec moi.  Cela nous permet d’avoir des moments de repos et pour le télétravail. Cela permet aussi à notre fils de changer de lieu de confinement.
Les premiers jours de confinement se sont bien passés car étant en maison, il a pu sortir dehors. Une chance que ce confinement ne se soit pas passé en hiver, ou pire, en été lors des gros épisodes de chaleur… Cependant, mon fils ne sachant pas lire, et n’ayant pas de raisonnement abstrait, il n’accède pas à de nombreux jeux (de société, ou individuels). De plus sa capacité d’attention et de concentration étant limitée les activités sont vite épuisées.
Le garder nous prend donc pal mal d’énergie, même quand tout se passe pour le mieux.
Pour l’instant les effets du confinement (perte de repères, manque de sortie, manque d’interactions sociales) ne se font pas encore sentir, mais on sait qu’il va falloir tenir sur la durée. Si notre fils ou l’un de ses parents commence à aller mal, ne serait-ce que sur le plan psychologique, ce qui nous guette tous plus ou moins en cette période de confinement, la situation risque de devenir rapidement très compliquée, dure, et réellement difficile à gérer. On sait que les choses peuvent basculer très vite avec un enfant comme lui. «